Dia do Autismo: mães cruzeirenses relatam desafios e cotidiano dos filhos

No final de 2007, a ONU (Organização das Nações Unidas) definiu o dia 2 de abril como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. O objetivo da data é alertar as sociedades e governantes sobre esse transtorno do neurodesenvolvimento, ajudando a derrubar preconceitos e esclarecer melhor a todos. Em 2022, o tema é “Lugar de autista é em todo lugar”.

O autismo – Nome técnico oficial: Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) – é uma condição de saúde caracterizada por déficit na comunicação social (socialização e comunicação verbal e não verbal) e comportamento (interesse restrito ou híperfoco e movimentos repetitivos). Não há só um, mas muitos subtipos do transtorno. Tão abrangente que se usa o termo espectro, pelos vários níveis de suporte que necessitam – há desde pessoas com outras doenças e condições associadas (coocorrências), como deficiência intelectual e epilepsia, até pessoas independentes, com vida comum, algumas nem sabem que são autistas, pois jamais tiveram diagnóstico.

Em celebração ao dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, a redação do Juruá Online selecionou algumas mães de Cruzeiro do Sul para falar à respeito do assunto.

Segundo Rosineide Dantas, dona de casa, sua filha teve um desenvolvimento considerado “normal” para a idade, atingia todos os marcos do desenvolvimento infantil até nove meses de idade. Na percepção da mãe, estava tudo certo, mas a criança foi regredindo em alguns pontos.

“Aos poucos ela parou de dar tchau, de bater palminhas, de apontar… foi aí que fui observando mais o comportamento dela. Ela gostava muito de girar objetos, de ver o reflexo das coisas, ia para o braço de pessoas desconhecidas sem chorar. Quando saíamos com ela na rua, ela baixava a cabeça no ombro da gente como se estivesse com sono, não atendia pelo nome quando chamávamos”

destaca Rosineide.

A mesma relata as dificuldades que teve quando descobriu a condição da filha:

“No começo foi difícil, pela falta de conhecimento sobre o assunto, o medo de não dar conta de cuidar de uma criança com deficiência neurológica, o receio do preconceito das pessoas… Mas com a ajuda de Deus e o amor que sinto por ela, esse medo passou”, relata.

Um dos maiores estigmas que pesam sobre o autismo é a ideia de “falta”. Fala-se muito do que falta mas nunca sobre tudo o que essa pessoa tem a oferecer. Fala-se que elas não conseguem se comunicar e não se percebe que elas se comunicam de outra forma. Muitas mães falam que enxergam uma hipersensibilidade nos filhos diagnosticados com autismo. E, muitas vezes, o estigma é justamente o contrário: de que o autista não é sensível, não faz contato.

Mariana Ferreira, Psicóloga do SUS (Sistema Único de Saúde).

Lana Negreiros, locutora da Rádio Juruá e mãe de uma criança de 5 anos diagnosticada com autismo, nos disponibilizou informações importantes sobre a sua experiência com o filho:

“Os primeiros sinais que tive com meu filho foram a respeito de alguns sons. Em um episódio, paramos para observar o avião decolar, ao ouvir o barulho, meu filho se apavorou, entrou em pânico. Achei que fosse apenas medo comum, algo do tipo. Outros sons como o barulho do sino da igreja, e até mesmo o levantar da voz em casa com as irmãs, faziam com que ele entrasse em pânico. Quando descobrimos, através de diagnóstico clínico, com pesquisas e várias consultas a profissionais da área, fomos as lágrimas, nos assustamos, nos sentimos impotentes. Tendo em vista que o diagnóstico era novo para todos nós. Meu filho tem 5 anos, tem autismo leve. Aos poucos, estamos aprendendo mais a cerca do autismo, e mudando junto com ele. Depois do diagnóstico, mudamos nossa forma de educar, de conviver. Mudança positiva. Estamos mais atentos e no “modo aprendizado”.

Melania Oliveira, neuropsicopedagoga, relata que percebeu atrasos motores em seu filho, a criança tinha dificuldades para andar e sentar e aos 3 anos de idade os médicos o diagnosticaram com transtorno do espectro autista (TEA).

“As dificuldades são muitas, lidar com autista não é fácil. Existem muitas barreiras, principalmente para os pais, onde ficam “perdidos” e sem saber como lidar com a criança. Além da falta de conhecimento a falta de acesso aos tratamentos e terapias”, disse.

A mãe fala também do início do filho no ambiente escolar:

“Quando ele estudava o pré-escolar, tinha dificuldade de interação. Com o passar dos anos, com a intervenção e a minha ajuda, que estudei para ajudar, ele já consegue interagir e socializar muito bem, inclusive fazer amizades com outras crianças”. A mesma afirma que o filho é muito bom em raciocínio lógico e que seu hiperfoco é com jogos e mídias e seu sonho é abrir uma empresa de jogos.

Iveliz Melo, vice-presidente da Associação de Pais e Amigos de Pessoas com Autismo, explica quais são os caminhos para a qualidade de vida da criança com autismo.

“Acredito que a intervenção é o caminho adequado, como também a aceitação dos pais”.

A vice-presidente orienta também a respeito do uso excessivo de aparelhos tecnológicos, “Não deixem, não permitam, não acostumem a criança a usar excessivamente, mas também, não é recomendado tirar repentinamente. Isso porque a internet, ensina, mas, o uso excessivo diminui o contato social”.

Ela fala sobre como é feito o diagnóstico do TEA:

“O diagnóstico é feito através da observação por parte dos pais e cuidadores, quando os mesmos perceberem certos atrasos verbais ou não verbais, procurem ajuda de um pediatra”.

A troca de experiência entre famílias que estão passando, ou já passaram por situações semelhantes, fortalece e contribui para o melhor convívio com o diagnóstico. Essas trocas, muitas vezes, são proporcionadas pelo ambiente terapêutico e tendem a se ampliar com o tempo de convivência. A afinidade e alinhamento com os terapeutas, e demais profissionais que possam estar inseridos no acompanhamento, também são fatores contribuintes para a aceitação, convivência, autonomia e orgulho das famílias de pessoas com autismo.